Доступ к препаратам для лечения СМА: перебои в поставках затрагивают регионы России
Ситуация с доступом к лекарствам для СМА по регионам России
Пациенты с СМА во многих регионах сталкиваются с перебоями в поставке жизненно важных препаратов, сообщили представители благотворительного фонда.
- Владимирская область
- Вологодская область
- Московская область
- Нижегородская область
- Ульяновская область
- Саратовская область
- Санкт‑Петербург
- Ставропольский край
- Республика Татарстан
- Чечня
Директор фонда Ольга Германенко отмечает, что проблемы возникают внезапно: препарат может отсутствовать или его ввод может быть отложен.
У взрослых ситуация чаще сложная, чем у детей. В Росздравнадзоре заявили, что в текущем году зафиксировано всего два обращения по доступу к препаратам, в прошлом году — пять.
СМА — редкое наследственное заболевание, которое постепенно повреждает двигательные нейроны. Терапия замедляет прогрессирование, сохраняет двигательные функции и снижает риск осложнений. До начала войны в Украине препараты для терапии СМА поставлялись из‑за рубежа.
Сейчас существуют отечественные аналоги западных лекарств, но они подходят не всем; чтобы обеспечить непрерывность лечения, закупки должны планироваться заранее, подчеркнул главный внештатный невролог Минздрава.
Во многих случаях перебои с поставками связаны с нехваткой финансирования на местах. Также встречаются организационные проблемы: задерживаются закупленные препараты, а новые покупки осуществляются несвоевременно. По словам экспертов, финансы и готовность региона обеспечить доступ к терапии определяют возможность лечения, и у некоторых взрослых уже отмечено ухудшение состояния.
